Эксперты фонда "Круг добра" решили включить в перечень тяжелых заболеваний синдром короткой кишки. Теперь дети с таким диагнозом будут получать помощь организации.
Организм страдающих этим недугом детей не может усваивать полезные микроэлементы из еды, так как она не переваривается. В итоге маленький пациент чувствует сильную слабость и в любой момент может лишиться сознания, а также испытывает сильные боли.
В нашей стране зарегистрированы порядка 300 деток с таким сложным заболеванием.Эксперты фонда посовещались и пришли к единодушному мнению, что данный недуг необходимо включить в список заболеваний, с которыми работает фонд. В ближайшее время специалисты разработают четкие критерии и стратегию, по которой детям будет оказываться помощь.
Помимо данного вопроса, эксперты переговорили по поводу включения в перечень закупаемых фондом препаратов ряда редких лекарств. В частности, фонд продолжит приобретать средства для лечения спинально-мышечной атрофии. Сейчас уже почти тысяча детей получают жизненно необходимые им медикаменты.
Глава правления фонда "Круг добра" Александр Ткаченко напомнил, что в работе организации главное то, что за каждым документом стоит конкретный человек, ребенок, который нуждается в помощи. Специалисты не забывают об этом и всеми силами стараются помочь маленьким пациентам.
В ближайшее время организация планирует закупить медикаменты для детей с болезнью Помпе и аутовоспалительными заболеваниями.
Также фонд поставил перед собой цель обеспечить лекарствами маленьких пациентов, страдающих болезнью Дюшенна и тяжелой формой муковисцидоза. Эксперты готовы и дальше работать не покладая рук ради того, чтобы облегчить страдания тяжелобольных детей.
Свежие комментарии